Cada año desde el 2008, el último día del mes de febrero, se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes. Se trata de una fecha para crear conciencia sobre este tipo de patologías raras y mejorar el acceso a los tratamientos.
¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?
Una patología se considera rara o poco frecuente cuando afecta a pocos individuos -1 cada 2000 – según lo que establece la Ley 26.689 de Cuidado Integral de la Salud de las Personas con EPOF, sancionada en 2011 y reglamentada en 2015.
Estas enfermedades suelen ser de origen genético, crónicas, degenerativas y muchas producen alguna discapacidad o ponen en riesgo la vida. En la Argentina, se estima que hay 3.500.000 personas con alguna de las 8000 EPOF existentes. A nivel mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alcanzan al 8% de la población.
¿Cómo se caracterizan las EPOF?
Estas enfermedades presentan las siguientes señales:
- Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
- Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
- El desarrollo del déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos);
- En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades poco frecuentes se le pueden atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con estas patologías es el diagnóstico, más específicamente la falta de éste. Si bien hay múltiples factores que pueden dificultar detectar la enfermedad, el principal tiene que ver con que hay desconocimiento sobre el tema, sumado al escaso acceso a la información necesaria y la falta de profesionales o centros especializados.
Desde la Cámara de Empresas de Internación Domiciliaria de la Provincia de Buenos Aires (CAMEID) entendemos el cuidado y el rápido diagnóstico que estas enfermedades necesitas, por eso, acompañamos a nuestros pacientes poder transitar estas patologías de la mejor manera posible.